Niepełnosprawna, ale wciąż mama

Mamie trzeba pomagać we wszystkich zwyczajnych, codziennych czynnościach, takich jak poranna toaleta, posiłki, wieczorna kąpiel czy nawet położenie się do łóżka. Dzielę opiekę nad nią z siostrą, ale i tak zabiera to bardzo wiele czasu – mówi Aleksandra. Ma 22 lata i studiuje fizjoterapię. Jej matka, Olga, od ponad 20 lat choruje na stwardnienie rozsiane

Stwardnienie rozsiane to przewlekła, zapalna choroba układu nerwowego. Występuje głównie u dorosłych, a jej istotą jest wieloogniskowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego. – W przypadku mojej mamy w przebiegu choroby można zaobserwować nieustające pogłębianie się objawów. Na początku pojawiły się przewlekłe zmęczenie, zaburzenia widzenia i oczopląs, później wyraźne zmiany w badaniach obrazowych. Następnie znacznie pogorszyła się zdolność utrzymywania równowagi podczas chodzenia oraz wystąpiły zaburzenia i osłabienie pracy mięśni – wspomina Aleksandra. Dodaje, że jej matka 10 lat temu poruszała się przy pomocy balkonika, dziś musi używać wózka inwalidzkiego, nie jest w stanie funkcjonować bez pomocy osób trzecich i wymaga całodobowej opieki i pielęgnacji.
„Każdą czynność dzielę na dwoje”
Olga zachorowała jeszcze przed narodzinami córki. Pierwsze objawy pojawiły się w 1992 r., ale diagnozę postawiono dopiero trzy lata później. W efekcie stopniowo pogarszała się jej zdolność chodzenia. Jak wspomina Aleksandra, choroba Olgi była ogromnym zaskoczeniem dla całej rodziny. – W 1992 r. urodziła się moja siostra, a rok później ja. Im bardziej stan mamy się pogarszał, tym więcej obowiązków musiał przejąć na siebie mój tata. Zajmował się nie tylko nami i domem, ale też mamą. Ja i moja siostra od najmłodszych lat byłyśmy uczone samodzielności – wspomina córka chorej.
Codzienne życie wymaga od dziewcząt dokładnego ustalania planu dnia, bo mamie stale ktoś musi towarzyszyć. – Przywykłam do dzielenia wszystkich czynności na dwie osoby – siebie i mamę – począwszy od porannej...
[pozostało do przeczytania 76% tekstu]
Dostęp do artykułów: