Mniej żebrania o pomoc dla małych pacjentów. Sejm przyjął ustawę o Funduszu Medycznym

Rdzeniowy zanik mięśni – w skrócie SMA – to niemal wyrok dla małych pacjentów i zrozpaczonych rodziców, którzy wołają o pomoc ludzi dobrej woli. Najdroższy lek świata dostępny w Stanach Zjednoczonych kosztuje aż 9 mln złotych. Czy Fundusz Medyczny – jedna z głównych obietnic prezydenta Andrzeja Dudy – przyspieszy uzyskanie szerszego dostępu do zastrzyku Zolgensma i innych drogich leków, by zbiórki charytatywne przestały być smutną codziennością?   SMA to bardzo rzadka choroba genetyczna, której przyczyną jest ostry niedobór białka – dziedziczona przez dziecko od obojga rodziców, nawet niezdających sobie z tego sprawy. Schorzenia nie da się wykryć na etapie standardowych ultrasonograficznych badań prenatalnych, tak jak chociażby zdecydowanej większości anomalii w budowie serca, zdiagnozowanie których pozwala na zaplanowanie leczenia i dobór optymalnych metod operacyjnych przez lekarzy. Darmowa alternatywa najdroższego leku świata Dlaczego nie da się