Na zbiórkach przebijają się najdroższe terapie i leki. Leczenie dzieci z SMA

– Może brutalnie to brzmi, ale szokujące obrazki i dramatyczne podpisy działają na wyobraźnię. Tymczasem naprawdę żadnemu dziecku z SMA, które widzimy na zbiórkach, nie grozi śmierć – mówi „Gazecie Polskiej” Kacper Ruciński z Fundacji SMA. Aktywista opowiedział nam o problemach z funkcjonowaniem Funduszu Medycznego, drogich lekach i badaniach przesiewowych. Rozmawia Grzegorz Wszołek

Co Państwo, jako rodzice dzieci z SMA (rdzeniowym zanikiem mięśni) i chorzy działający w fundacji, sądzicie na temat Funduszu Medycznego? Dzięki niemu miały być refundowane bardzo drogie leki i terapie – 4 mld zł rocznie. Czy doświadczacie jakiejkolwiek pomocy z funduszu, który powstał rok temu?

Polska służba zdrowia cierpi na niedofinansowanie od dekad, dlatego każdy mechanizm zwiększający środki w lecznictwie jest potrzebny. Była to z pewnością bardzo dobra inicjatywa, natomiast przysłowiowy diabeł tkwi w szczegółach. Fundusz Medyczny składa się z