Przekaż 1,5% na media Strefy Wolnego Słowa. Dziękujemy! Przekaż TERAZ » x

SPOŁECZEŃSTWO \ Czy wciąż wiatr w oczy? Niewidzialni niepełnosprawni dorośli

Rodzice i opiekunowie dorosłych osób niepełnosprawnych swoimi problemami starają się zainteresować media od dawna. Niejednokrotnie pikietowali przed sejmem i Urzędem Rady Ministrów. Politycy PO albo nie mieli dla nich czasu, albo zbywali ich mało znaczącymi obietnicami. Władza się zmieniła, ale na razie sytuacja właściwie nie zmieniła się na lepsze

Najpierw rzut oka w przeszłość. W grudniu 2012 r. sejm uchwalił ustawę, która odebrała opiekunom dorosłych osób niepełnosprawnych prawo do świadczeń pielęgnacyjnych. W zamian zaoferowano im niższy zasiłek, zależny od osiąganych przez nich dochodów. A kryterium niskiego dochodu spowodowało, że znaczna część ze 150 tys. opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych „wypadła za burtę” systemu wsparcia. Poza tym przegłosowana przez ówczesną parlamentarną większość PO–PSL ustawa pozbawiła opiekunów osób niesamodzielnych składek zdrowotnych i emerytalno-rentowych. 

Wyrok bez realizacji
Dla wielu ludzi zaczęła się tragedia, najbanalniejsza w świecie, związana z brakiem środków do życia i kiepskimi perspektywami na przyszłość. Owszem, nieco później rzecznik praw obywatelskich prof. Irena Lipowicz stwierdziła, że ustawa przygotowana przez Platformę jest niezgodna z konstytucją, ale sprawę długo przeciągano, zanim trafiła przed Trybunał Konstytucyjny. Ten orzekł, że złamana została zasada ochrony praw nabytych i zaufania do państwa i zobowiązał ustawodawcę do natychmiastowych kroków naprawczych. Co istotne, w październiku 2014 r. TK uznał, że niekonstytucyjne jest narzucone przez Platformę Obywatelską rozróżnienie opiekunów osób niepełnosprawnych wedle kryterium pełnoletności. Ten wyrok nie został jednak zrealizowany do dziś.
Opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych jest zbyt mało – żadna to grupa nacisku, żaden silny elektorat. Ot, garstka ludzi w skali kraju, którzy nie mogą liczyć na wsparcie instytucji publicznych w bardzo trudnej dla siebie i swoich rodzin sytuacji życiowej. Do myślenia daje fakt, że w ostatnich latach jedynymi mediami, które pojawiały się, by przygotować relacje z protestów opiekunów niepełnosprawnych, były z jednej strony „Dziennik Trybuna”, z drugiej – telewizja Republika.

Dorośli jak dzieci. Tylko więcej ważą
Zastanawiałem się nieraz, skąd taka ślepota i nieczułość polityków i mediów wobec osamotnionych opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych. Nie sądzę, żeby chodziło przede wszystkim o brak empatii. Problem chyba w czymś innym. Otóż nasza wrażliwość społeczna bardzo często nakierowana jest na dzieci. Dziecko – słusznie – to symbol tego, co słabe, o co koniecznie trzeba się troszczyć; dziecko symbolizuje także to, co spaja rodzinę i nadaje jej sens. A dorosły niepełnosprawny? Chyba nie tak mało ludzi sądzi, że przecież to już osoba tak czy inaczej „samodzielna”. Owszem, osoba w jakimś stopniu z dysfunkcjami, ale „dająca radę”. A prawda jest gorzka, lecz rzadko pokazywana. Najlepiej znają ją rodzice i opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych: schorzenia ich bliskich są nierzadko bardzo głębokie i sprawiają, że formalnie dorośli kobiety i mężczyźni są jak bardzo małe dzieci. Opieka nad nimi to nie tylko kwestia tego, czy wystarczy pieniędzy na podstawowe środki pielęgnacyjne, ale to setki drobnych czynności do codziennego wykonania, łącznie z dźwiganiem ważącej wiele kilogramów dorosłej osoby sparaliżowanej/niesprawnej.

Koszmar dnia codziennego
Najlepiej będzie, jeśli przytoczę fragment opowieści Barbary, opiekunki osoby niepełnosprawnej, która zajmuje się swoją matką: „Jestem opiekunką od dziesięciu lat. Dźwiganie, mycie, przebieranie, karmienie, w międzyczasie rozmowa, o ile z człowiekiem po psychotropach można porozmawiać... Sen, sen przerywany, o ile w ogóle to można nazwać snem, raczej krótkie drzemki i ciągłe wołanie [matki – K.W.] o pomoc, o to by poprawić, przekręcić na łóżku, o to by przyjść i być tak po prostu. Nic sami nie zrobią bez drugiej osoby. (…) Nie jest normalne, żeby człowiek, który na co dzień boryka się z takim obciążeniem psychicznym, jakim jest opieka, musiał też martwić się o prosty byt i o to, by mieć za co wykupić leki nie tylko choremu, ale i sobie, czy dodatkowe pieluchomajtki (limitem jest 60 szt. na miesiąc), co niestety nie zapewnia zapotrzebowania. (…) Nie mam siły czasem, żeby zajmować się moją Mamą. Święta były całkiem do niczego, same umartwianie się. Za co kupić opał, jak poradzić sobie z własnymi chorobami, bo i mnie dopadają, i kiedy odpocząć wreszcie chociaż te kilka dni albo przespać chociaż jedną noc normalnie” (za portalem wdolnymśląsku.pl).
O komentarz do tej trudnej sprawy poprosiłem Rafała Bakalarczyka, badacza polityki społecznej z Instytutu Polityki Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego, który od lat towarzyszy opiekunom osób niepełnosprawnych w ich zmaganiach. Jego zdaniem należy dążyć do zbudowania kompleksowej polityki wsparcia osób niesamodzielnych i opiekunów, która obejmowałaby zarówno zabezpieczenie materialno-finansowe, jak i wsparcie usługowe (porady, informacje, opiekę dzienną i zastępczą, urlopy wytchnieniowe). Ważne są również regulacje, które części opiekunów pozwoliłyby godzić pracę z opieką. Bakalarczyk stwierdza: „Aby rozpocząć dyskusje i działania w tym kierunku, należy uporządkować kwestię wsparcia pieniężnego. Dopóki podstawy bytowe życia tych ludzi są zagrożone, trudno będzie o spokojny dialog na temat innych zagadnień”. 
W połowie stycznia 2016 r. w sejmie powstał zespół ds. świadczeń dla opiekunów osób z niepełnosprawnością. Czy jego praca przyniesie zmiany na lepsze? Nie dziwię się opiekunom osób niepełnosprawnych, że po dotychczasowych doświadczeniach z politykami są w tej materii sceptyczni.